Intervista a Marcella Di Pietro

Qual è stata la tua formazione e come sei approdata alla Fondazione Carlo Molo Onlus

Mi sono laureata in Psicologia Clinica nel 2003, presso la Fondazione Carlo Molo Onlus ho svolto il mio tirocinio post lauream, e nel 2006 sono diventata consulente della stessa. Nel 2009 mi sono specializzata in psicoterapia cognitiva e nel 2010 ho concluso il Master in Sessuologia.

La mia formazione nel campo dell’afasia è stata parallela alla mia formazione in psicoterapia. Gradualmente al Centro Afasia CIRP sono passata dall’occuparmi della psicodiagnostica al condurre percorsi di sostegno psicologico o di psicoterapia.

 

In che cosa consiste il tuo lavoro all’interno del Centro Afasia.

Sono una dei tre psicologi psicoterapeuti e porto avanti l’analisi della domanda, rispetto ai bisogni e alle risorse della persona con afasia e del suo familiare; posso condurre l’intervento individuale o di gruppo; opero nello Sportello di Ascolto Afasia e Sessualità; ho co-condotto i Laboratori di Alfabeto Teatro con Lorena La Rocca, Mediatrice di Teatro Sociale e di Comunità.

 

Queste tematiche sono molto attuali.

Alla Fondazione Carlo Molo è stato più semplice approcciarsi alle tematiche della sessualità nell’afasia perché la Fondazione è nata proprio con progetti relativi alla ricerca e all’ intervento in sessuologia.

Quando abbiamo compreso che anche per la persona con afasia questo era un tema “tabù”, abbiamo voluto capire quale impatto avesse l’afasia sulla dimensione sessuale della persona afasica e del suo partner.

Quando incontriamo la famiglia afasica la prima cosa che chiediamo è: “Qual è l’impatto del cambiamento sulla loro vita?” e abbiamo così iniziato anche a chiedere qual è il cambiamento rispetto alla sfera sessuale.

 

Diciamo bene cosa significa la sfera sessuale perché forse sarebbe più corretto parlare di sfera dell’affettività della coppia.

Il nostro primo lavoro scientifico s’intitolava “Afasia e sessualità: cosa cambia dopo l’ictus”. Durante quella ricerca ci è stato chiaro che avremmo dovuto soffermarci sulla storia della coppia prima dell’afasia e mettere l’accento sugli esiti di uno spontaneo riaggiustamento del legame, che passa attraverso il riavvicinamento fisico, dopo una grave “ferita”, l’accettazione e il riconoscimento di un corpo che spesso può essere emiplegico o con una riduzione della sensibilità, o che può avere lesioni mascherate a livello cognitivo, ad es. nella memoria o nella comprensione.

Tutto questo può avere delle ripercussioni sulla relazione (anche intima) con il partner.

Abbiamo notato che per la persona con afasia si può parlare di “rinegoziazione del proprio ruolo, della propria identità”, si prova a pensarsi nella coppia con i cambiamenti intercorsi, ma ci si riferisce comunque alla storia affettiva precedente l’ictus.

 

La tua esperienza con lo sportello Passepartout della Città di Torino

Nel nostro intervento la facilitazione alla partecipazione sociale è uno degli obiettivi primari. Con Stefano Monte, Coordinatore del Centro Afasia CIRP, abbiamo pensato che avremmo dovuto cogliere tutte le risorse che a livello cittadino erano già presenti. Evidentemente il Passepartout del Comune di Torino è stato immediatamente un interlocutore, successivamente la collaborazione si è strutturata meglio. Alessia Congia, l’assistente sociale dell’equipe, ed io abbiamo partecipato ai primi convegni su affettività, genitorialità e sessualità nella persona disabile; poi ho fatto parte delle figure professionali che hanno avviato lo Sportello per la disabilità fisico-motoria, dopo una impegnativa formazione.

 

La Fondazione Carlo Molo è tra le associazioni che fanno parte dell’organico di Passepartout. In che cosa consiste la tua partecipazione.

Nel progetto Prisma, portato avanti dal Comune di Torino con ADN, nel servizio disabilità e sessualità, è stato attivato uno sportello specifico per la disabilità fisico-motoria e sono stata chiamata a far parte degli esperti che conducono questa esperienza proprio in veste di rappresentate di un’area, quella legata alla disabilità cognitiva acquisita nei disturbi della comunicazione.

 

Quali sono i gradi diversi di difficoltà tra le persone afasiche e le persone disabili intellettive.

La domanda è difficile e sarebbe importante un maggior approfondimento. Certamente quello che è più evidente è la capacità della persona con afasia di essere sempre pienamente cosciente e quindi di avere una piena autodeterminazione rispetto a quelle che sono le sue scelte nella coppia e la propria storia di vita e quindi anche sessuale.

Nel disabile intellettivo invece, le componenti emotive o di autoaffermazione e autoregolazione del comportamento possono essere minori.

 

Il tuo lavoro all’interno della Fondazione mi sembra più rivolto alla cura delle persone che stanno intorno al paziente afasico che non direttamente all’afasico. Ci puoi spiegare quali sono le problematiche che incontri nell’affrontare e cercare di normalizzare i rapporti di coppia

Ho una visione privilegiata della persona con afasia poiché occupandomi della prima fase della presa in carico incontro il paziente con il suo caregiver – il familiare più stretto che ha seguito tutto l’iter riabilitativo – solitamente presente ai primi colloqui.

 

Nella mia esperienza spesso la persona che accompagna può avere i sintomi di quello che noi chiamiamo disturbo postraumatico da stress[1], oppure non manifestarne propriamente i sintomi ma essere ancora in apprensione per ciò che è accaduto alla persona con afasia, perché teme possa ripresentarsi. Tutto questo limita e inficia l’autonomia della persona afasica che invece dovrebbe essere stimolata e guidata verso la riappropriazione di tutte le autonomie che è ancora in grado di sostenere. Il mio intervento spesso consiste nell’accompagnare il caregiver ad uno stato di maggior tranquillità, in cui possa abbassare la soglia di allarme e di ansia legato alla minaccia che possa riaccadere un altro ictus.

Nel momento in cui il caregiver riesce a fare questo, la persona con afasia diventa di nuovo riconoscibile all’esterno: non è più il disabile che viene “portato per mano”, ma è la persona con disturbi di linguaggio che  può, per esempio, andare al bar da solo o ritrovare un suo spazio di partecipazione sociale.

 

Questo ritrovare la propria autonomia intacca anche la sfera affettiva e il legame della coppia.

Il trauma interrompe bruscamente la storia della famiglia e forse la normale vita di coppia viene sostituita con una sovrabbondanza di attenzioni, ansie e paure che si riversano sull’afasico, con ripercussioni a volte anche depressive.

Questo assetto di totale accudimento, lecito nelle prime fasi della malattia, ma non più funzionale in quelle successive, viene superato attraverso un nuovo posizionamento nella coppia e dal riconoscere i rispettivi ruoli.

Il cambiamento è avvenuto rispetto a una condizione fisica, di ruolo, di relazione che va ridefinita, infatti noi parliamo di rinegoziazione di questi ruoli; ciò è tanto più semplice quando il caregiver riesce a vedere oltre la “maschera dell’afasia”e riconosce nel partner una persona totalmente competente.

 

C’è secondo te una diversa percezione della sessualità tra gli afasici e altri disabili

Le persone che hanno una disabilità acquisita in seguito ad un ictus nell’emisfero sinistro, sono molto diverse ad esempio dai traumatizzati cranici nei quali alcune disfunzioni, legate alle funzioni autonome primarie, hanno inficiato la possibilità di attivare, per esempio l’erezione, l’eiaculazione, o la lubrificazione vaginale, nelle donne, e l’orgasmo Le persone post ictus, nella maggior parte dei casi, non presentano queste criticità; potrebbero però averne altre legate all’uso di antidepressivi o di altri farmaci inibitori.

 

Quindi possiamo dire che lavorare sulla sfera della sessualità con le persone afasiche porta a risultati positivi, ma in questo forse ha ruolo anche l’età.

Certamente l’età non pone nella persona afasica tutte le problematiche legate alla generatività del rapporto sessuale, quindi legate al senso di maternità o paternità, presenti nelle persone più giovani.

Il linguaggio del corpo non si serve esclusivamente del canale verbale per comunicare.

Nel momento in cui c’è un cambiamento a livello di immagine corporea che con il tempo viene ri-appresa, ri-acquisita, ri-pensata e integrata da entrambi, è possibile avere un rinnovato scambio comunicativo anche intimo.

Tutte le proposte riabilitative, espressive o di socializzazione che passano attraverso l’allenamento del linguaggio corporeo facilitano l’emersione della sessualità come rinnovata occasione di comunicazione con il partner.

 

Finora abbiamo focalizzato l’attenzione della tua esperienza sulla coppia. Quali dinamiche vengono generate dal cambiamento quando si intacca il rapporto tra genitore e figlio. Molte volte si tratta di persone anziane e siamo di fronte a figli che si sono staccati dalla quotidianità familiare.

Questa domanda è molto interessante: a volte vediamo nei figli una sofferenza molto marcata.

Spesso, i figli, essendo più giovani, vengono riconosciuti come coloro che hanno più competenze, viene data loro una sorta di delega nella scelta dei metodi riabilitativi che porteranno ad una guarigione. I figli vengono, quindi, caricati della regia dell’intervento, mentre spesso il coniuge sano è quello che fisicamente accompagna nel percorso riabilitativo. Abbiamo avuto figli, spesso con i sintomi del disturbo postraumatico da stress con un’elevata percezione che la cura del familiare malato dovesse dipendere esclusivamente da lui, cioè da quanto in fretta fosse riuscito a far attivare un percorso logopedico o fisioterapico.

 

Molto spesso, quando i figli sentono il senso di colpa per la loro limitata presenza, possono sviluppare un disturbo dello spettro ansioso, nei casi di maggiore fragilità anche un Distrurbo Post Traumatico da Stress.

Inoltre quei figli che vengono indicati come i partner comunicativi percepiti come più abili dalla persona con afasia, saranno caricati inizialmente anche di tutto il peso della facilitazione alla comunicazione; progressivamente da rampa comunicativa privilegiata, saranno incaricati di insegnare agli altri come relazionarsi in modo efficace.

 

Ma voi cercate il coinvolgimento familiare allargato?

Per esempio i percorsi SCA sulle tecniche di facilitazione della comunicazione sono proposti a tutto il nucleo familiare; nel caso possa partecipare solo un membro del nucleo si chiede esplicitamente che le informazioni siano passate ai restanti membri.

Un altro caso è rappresentato dalla partecipazione ai laboratori di Teatro Sociale sul linguaggio non verbale: in alcune fasi di lavoro, è richiesta la presenza della famiglia e mostrato lo stato dei lavori in corso, con la prescrizione che il lavoro fatto al Centro possa continuare a casa. Una sorta di apprendimento che va rinforzato anche da tutte le persone che si relazionano quotidianamente con la persona afasica, in casa.

 



[1]Il DPTS è l’insieme delle forti sofferenze psicologiche che conseguono ad un evento traumatico, catastrofico o violento. I principali disturbi, accusati dalla maggior parte dei pazienti, sono riassunti dalla cosiddetta “triade sintomatologica”, per come definita dalla classificazione del DSM-IV: intrusioni, evitamento, iperarousal.

Author: daniela trunfio

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