Considerazioni sul termine Fibromialgia

Considerazioni sul termine Fibromialgia

FIBROMIALGIA-COPNon era ancora l’anno 2000 che il Primario di un importante reparto di Reumatologia in Italia mi chiamò e mi disse “Caro Mahony, so che lei è ben considerato nel campo della psicologia del dolore, quindi ci rivolgiamo a lei. Abbiamo un numero sempre maggiore di pazienti con una nuova malattia che si chiama “fibromialgia”, una sindrome che presenta una serie di sintomi particolari, e noi, onestamente (il noi ho iniziato poi a capire che era riferito alla comunità medica in generale) non ci capiamo niente. Verrebbe a vedere qualche malato?”. Chiaramente non potevo rifiutare un’offerta di studio così allettante.

Vedendo questi pazienti, guardandoli, esaminandoli, parlando con loro, mi colpirono immediatamente molte cose. Fui quindi stimolato a fare questionari, indagini, a studiare la letteratura scientifica, ad applicare tecniche psicologiche, e a prendermi cura di queste persone. Iniziò così la mia avventura con questi malati che capii troppo spesso sottovalutati, non di rado maltrattati e considerati alla stregua di ipocondriaci.
Da allora (praticamente da più di 15 anni) ho visto fibromialgici e soprattutto fibromialgiche di ogni genere e specie provenienti da tutta Italia e non solo (ricordiamo tra l’altro che la malattia sembra colpire le donne in una percentuale maggiore degli uomini), cercando di delinearne le caratteristiche, studiando le potenziali cause di questa sindrome, approfondendone le terapie. E ho fatto dell’utilizzo delle tecniche di meditazione il mio cavallo di battaglia nella terapia, diventando come psicologo uno degli esperti più considerati in materia, alla faccia di chi, allora – ma anche oggi- voleva impedirmi di proseguire dicendomi “non stia a perdere tempo con quattro galline isteriche”.
Subito emersero delle caratteristiche che contraddistinguevano questi pazienti, caratteristiche che oggi, dopo anni di pratica, mi fanno scrivere questa lettera a medici e psicologi per cercare di capire cosa sia e cosa non sia la cosiddetta fibromialgia e perché tale termine sia considerato dal sottoscritto inadeguato.
Innanzitutto la cosiddetta fibromialgia nasce come una non-diagnosi. Non esistono ad oggi infatti esami specifici che possano consentire una diagnosi precisa; si va semplicemente per esclusione. Notiamo anche che l’utilizzo dei cosiddetti tender-points non è neppure più indicato da alcuni anni in quanto anche non malati risulterebbero dare risposta a questo test.
La prima cosa che mi risultò palese era la quantità dei sintomi. Mi chiesi subito: “perchè usiamo il termine “fibromialgia”, cioè dolore muscolare, quando ci troviamo davanti ad una sindrome così varia nella quale il dolore muscolare ed articolare è solo UNO dei tanti sintomi ? Ciò è altamente scorretto!” pensai”. Ricordo ad esempio pazienti lanciare via i caffè alle macchinette automatiche perché li trovavano bollenti, pazienti appoggiarsi a caloriferi tiepidi e saltare via per lo stesso motivo; ho visto malati portare occhiali scuri perché dava loro fastidio la luce, o finromialgici che riferivano di provare fastidio nell’èascoltare musica o volumi e profumi di fiori. Questi sono tutti sintomi che chissà come mai vengono troppo spesso ignorati e miscompresi. Sbagliando. Il dolore, molto spesso acuto e insopportabile, è il motivo che spinge chi soffre a rivolgersi al medico; ma ad uno studio approfondito risulta solo essere la punta dell’iceberg.
La seconda cosa che notai è una straordinaria similitudine con il Disturbo Postraumatico da Stress (PTSD). Non ho mai trovato un/una paziente senza un trauma o una fonte per lui/lei significativa di stress. Non ho mai trovato in genere un paziente felice che improvvisamente si sia ammalato.
Guarda caso anche questo in letteratura sarebbe segnalato, ma evidentemente da pochi risaputo. Eppure l’esperienza clinica insegna che non esiste una vera “fibromialgia” senza un evento traumatico pregresso; se tale evento non c’è, NON ritengo corretto parlare di fibromialgia, bensì di altre sindromi. Bisogna stare attenti quindi a non fare di tutte le sindromi dolorose un fascio e a buttare tutto nello stesso calderone.
La terza cosa che notai fu l’esagerato attaccamento di molti pazienti a possibili spiegazioni per la loro malattia in base a fattori assurdi. Molti pazienti infatti tendono a dare la colpa del loro malessere (troppo spesso influenzati da personaggi assai poco scientifici al limite della new age) a cose senza validi fondamenti scientifici che sono però più volte smentite o di pochissima importanza. Nessuno ad esempio dice che una forma virale irrisolta e trascinata (es. Citomegalovirus, Hepstein Barr e ancora altro) possa lasciare strascichi, o che un amalgama dentario non possa provocare alcuni dolori (anche qui si hanno molti dubbi e giriamo la domanda a persone competenti) ma in questi casi non si tratta di fibromialgia, bensì di altro, che ha caratteristiche ben diverse dalla nostra sindrome di nostro interesse, e che lo specialista deve poter individuare e trattare. Eppure, per motivi che uno psicologo comprende benissimo, risulta persistere un esagerato attaccamento alla ricerca di motivazioni organiche che attualmente non sono dimostrate o sono sicuramente smentite. Se poi si fa un indagine degli atteggiamenti dei pazienti sui social network c’è sicuramente da mettersi le mani nei capelli.
Vidi poi, e constato tutt’oggi, che il peggior nemico della malattia rischia paradossalmente di essere il paziente stesso. La convinzione di non poterne uscire o di non poter neppure stare meglio è semplicemente assurda, vuoi anche, ripetiamo, per una comprensione tuttora inadeguata della malattia. Ma forse chi ne è uscito anche dopo anni di sofferenze si è inventato 1) di essere malato e 2) di essere guarito ?
Aggiungiamo un’altra ciliegina sulla torta: scoprii che nei malati fibromialgici i riflessi patellari sono diversi, nello specifico generalmente si ha una gamba rispondente ed una “morta”. Questo fenomeno non avrebbe avuto sino ad ora spiegazione, è attualmente allo studio di alcuni colleghi e potrebbe comunque essere usato per definire un algoritmo utile ad una diagnosi maggiormente adeguata.
La letteratura scientifica in generale non avrebbe quindi mai evidenziato fattori periferici che darebbero spiegazioni sufficienti a tutti i sintomi descritti, bensì le spiegazioni sarebbero da ricercare, come evidenziato da esami come la Risonanza Magnetica Funzionale (fMRI) cerebrale, a livello centrale.
Facciamo ora una piccola lezione di metodologia: ogni fenomeno per avere una spiegazione (e quindi un trattamento) ha bisogno di un modello. Un modello puramente medico non riesce a fornire (al momento) né spiegazioni plausibili né una cura adeguata (e come potrebbe, data la numerosità dei sintomi e soprattutto non trovandosi davanti a niente di clinicamente malato) e chi ha in cura questi pazienti sa benissimo che i farmaci non offrono i risultati desiderati, cosa che sanno benissimo anche i pazienti. Tra l’altro, ricordiamo anche che qualcuno suggerisce di togliere la pertinenza della malattia ai reumatologi, per diversi motivi.
Passando ad un modello puramente psicologico, neppure questo spiega come, pur trovandosi davanti ad una sindrome che si può supporre fortemente essere dovuta a fattori psicotraumatici, tale dolore psicologico si converta in sintomi fisici. Ho sentito e sento continuamente colleghi e da amici psicologi parlare ancora di depressione, di isteria, addirittura di psicosi.
Un modello basato sulle neuroscienze, basato sull’idea di un cervello e di un SNC insieme ad un SNV “sfasato” e “disfunzionale”, con una forte correlazione ad eventi psicologici traumatici, sembra invece dare una spiegazione ottimale dei sintomi e di una loro cura. Il paragone più efficace che mi è venuto in questi anni è che il sistema “fibromialgico” è come un “termostato male tarato”. E’ una spiegazione che qualcuno sicuramente potrà trovare semplicistica, ma che all’approccio pratico risulta invece assai utili. Con le dovute cautele e condizioni che andiamo ora a chiarire.
Allo stato delle attuali conoscenze, il problema risulterebbe quindi essere funzionale e non organico. E la mia esperienza clinica in molti anni mi ha insegnato che l’applicazione di tecniche di meditazione adeguate risulta in diversi casi risolutivo. Ci sono modi e tempi per fare ciò, considerate le tecniche di meditazione per i loro effetti psicofisiologici; e ciò che può eventualmente emergere di significativo durante questo periodo (ad esempio resistenze di diverso genere che potrebbero impedire o rallentare il miglioramento, pensieri, emozioni particolari, memorie o altro) può essere proficuamente utilizzato e discusso in una psicoterapia che possa essere gradita al paziente, analitica, cognitivo-comportamentale, o quant’altro. In alcuni casi potrebbe quindi essere indicato un intervento puramente “psicologico”, in quanto ci sono possono essere diversi fattori che non riguardano direttamente la cosiddetta “fibromialgia” ma che spesso ne ostacolano il trattamento; ma ripeto ancora, soltanto quando pertinente: il paziente va ascoltato e capito, mai forzatamente “psichiatrizzato”.
Fondamentalmente quindi si propone un nuovo approccio che deve partire innanzitutto dal cambiamento del nome della sindrome, ricordiamo troppo “generalizzata” per essere chiamata solo con il nome di uno dei tanti sintomi, come appunto se fosse soltanto “dolore muscolare”.
Suggerisco di cambiare radicalmente punto di vista, adeguandolo al punto di vista neuroscientifico, dando quindi il nome a questa sindrome di “Sindrome da ipersensibilità centrale” (Central Hypersensitivity Syndrome, CHyS), in modo che tale definizione possa giustificare la enorme quantità dei sintomi e correggere l’approccio terapeutico, impostandolo maggiormente su un versante psico-neurologico. Io personalmente preferisco chiamarla così dal 2010 quando iniziai un gruppo di discussione con malati in un famoso gruppo su un social network in Italia.
La “nuova sindrome”, “CHyS”, cercando di comprenderne cause reali e di scremare le cose significative dalle comorbidità o altro, potrebbe essere quindi così definita in base a questi punti:
1) Presenza di sintomi dei quali il prevalente risulterebbe essere un fattore doloroso muscoloscheletrico generalizzato (che in genere è il motivo per il quale il paziente si rivolge allo specialista), insieme di sintomi che risulterebbero chiaramente attualmente non giustificabili o spiegabili in base a patologie cliniche accertate e riconosciute, come problematiche reumatologiche, neurologiche o psichiatriche (per quanto riguarda il mio campo quindi, presenza di disturbi psicologici riconosciuti comunque come effetto e non come causa della sintomatologia, o disturbi in comorbidità, come ad esempio ansia e/o depressione, disturbi di personalità, psicosi, problemi di attenzione o di memoria o altro, che vanno MOLTO ATTENTAMENTE distinti dal quadro del paziente con ChyS, operazione molto difficile ma necessaria per non “psichiatizzare” il paziente).
2) Presenza di uno o più eventi psicotraumatici (abusi psicofisici che possono risalire anche all’ età infantile e giovanile, abusi sessuali, mobbing lavorativo, morte di un figlio, guerre, altro). Senza questi dovremmo ritenere non si possa parlare di CHyS.

Questo modesto articolo vuole essere quindi un invito alla riflessione per i colleghi e la comunità scientifica per una migliore comprensione di questa sindrome che colpisce oggi milioni di persone, per un costruttivo confronto, e per impostare un nuovo approccio di terapia come suggerito (ad esempio l’esperienza clinica insegna che la cosiddetta fibromialgia sembra rispondere molto bene alle tecniche di meditazione, con una discreta percentuale di remissione anche totale dei sintomi grazie a tutta una serie di effetti psicofisiologici); ma soprattutto, cosa da fare immediatamente (chi scrive ritiene sia necessario), per cambiarle ufficialmente il nome come suggerito.
Ulteriori prospettive si possono aprire anche per quanto riguarda quali la Sindrome da Stanchezza Cronica, e la Sensibilità Chimica Multipla, che spesso vengono discusse insieme e che sotto certi versi sono considerate “cugine” ma che il sottoscritto ritiene presentino fondamentalmente caratteristiche differenti dalla CHyS, anche e soprattutto a livello psicologico per quanto riguarda le cause, per l’epidemiologia, per i trattamenti da discutere. Sono tutti aspetti da discutere insieme.
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[box] foto: http://www.meteoweb.eu/wp-content/uploads/2014/03/FIBROMIALGIA-COP.jpg[/box]

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Alessandro Mahony
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