Sclerosi Multipla e Qualità della Vita


Un obiettivo terapeutico trascurato

La sclerosi multipla (SM) è la più comune malattia demielinizzante del sistema nervoso centrale (SNC) che colpisce i giovani in età lavorativa e porta alla loro disabilità persistente.

Secondo le Nazioni Unite, il raggiungimento dei più alti standard di salute è un diritto fondamentale di ogni uomo. Su questo diritto umano si basa anche la promozione della salute, la quale “offre una concezione positiva e completa della salute come determinante della qualità della vita, che comprende anche il benessere spirituale e mentale” (Carta di Bangkok – OMS 2005).

La qualità della vita (QOL – quality of life) è una misura soggettiva della soddisfazione della vita di un paziente che è influenzata dall’umore, dai meccanismi di coping, dalle esperienze di vita, dal supporto emotivo e dallo stato di malattia. I medici non possono apprezzare nessuno di questi fattori senza informazioni dal paziente. La gestione iniziale e continua degli affetti della SM dovrebbe includere la valutazione della qualità della vita con interviste strutturate o strumenti formali (ad es. MSQOL-54) e ulteriori domande specifiche a risposta aperta. I sentimenti dei pazienti in merito all’autonomia, all’empowerment e alla QOL possono influenzare significativamente l’aderenza ai farmaci e influenzare la riabilitazione fisica. Pertanto, la CMSC Consortium of Multiple Sclerosis Centershttp://www.mscare.org/raccomanda assistenza interdisciplinare per il team che fornisce supporto emotivo e promuove l’autoefficacia e lo sviluppo delle abilità di ogni singolo paziente.

Perché il paziente con diagnosi Sclerosi Multipla non è inabile. Caso mai diversamente abile.

Secondo la National Multiple Sclerosis Society (NMSS) degli USA, la SM riduce la qualità della vita (QOL) interferendo con la capacità di lavorare, perseguire le attività del tempo libero e svolgere i normali ruoli di vita. L’universo di QOL comprende la funzione fisica e occupazionale, lo stato psicologico e l’interazione sociale. Tutti questi parametri possono essere interessati nella SM. I punteggi QOL compositi fisici su MSQOL-54 (multidimensional health-related quality of life measure) sono inversamente correlati alla disabilità. I punteggi QOL nel funzionamento fisico e nel ruolo-funzione fisica sul modulo breve 36 (SF-36) predicono il cambiamento nell’EDSS (Expanded Disability Status Scale). Uno studio ha rilevato che i pazienti con SM aveva una QOL più scadente rispetto ad altre persone disabili e quella scarsa qualità della vita era associata a stanchezza, disoccupazione e limitazioni della mobilità. Quindi, la QOL è una preoccupazione pratica collegata non solo alla soddisfazione o alla felicità, ma alla funzione e alla produttività nella società.

Attualmente non esiste una cura per la SM, quindi è imperativo che i ricercatori e i neurologi considerino la QOL e l’esperienza in corso della SM da parte del paziente. Rispetto ai medici, i pazienti con SM mostrano meno preoccupazione per i limiti di ruolo fisico e maggiori preoccupazioni sulla salute mentale e sui limiti del ruolo emotivo. I fattori psicosociali a volte influenzano la QOL più dei sintomi fisici, e nella SM, i disturbi psicosociali possono essere indipendenti dalla gravità della malattia. Uno studio ha trovato che la correlazione più forte con la scarsa qualità della vita è stata l’interferenza della SM con attività sociali, una domanda che le commissioni dei medici potrebbero non chiedere nel valutare la disabilità e la progressione. Sfortunatamente, non facendo tale domande, un importante bisogno viene trascurato. Quando i medici studiano la QOL con pazienti e operatori sanitari, possono scoprire problemi che riguardano l’aderenza e acquisire informazioni su un’individuazione del trattamento più efficace. Gli strumenti di valutazione formale comprendono la Qualità della vita con Sclerosi Multipla-54 (MSQOL-54), l’inventario della depressione di Beck, e la scala di impatto della Spossateza (fatica) sullo stato del paziente.

Oltre a ottimizzare la gestione dei sintomi e ritardare la progressione della disabilità, la valutazione e la promozione della QOL dovrebbero essere l’obiettivo principale del trattamento.

Per molti pazienti con SM, questo rimane un bisogno insoddisfatto. Idealmente, i pazienti con diagnosi di SM dovrebbero essere valutati nei centri specializzati per la MS con team multidisciplinari, come quelli del CMSC, che hanno lo scopo di identificare i bisogni individuali e progettare la terapia non solo per minimizzare la progressione, ma anche massimizzare la QOL. Sebbene le terapie modificanti la malattia (DMT)possano ridurre sintomi e recidive e ritardare la progressione, molti DMT producono pochi miglioramenti nella QOL. Altri trattamenti invece, che non ostacolano il processo patologico di base, migliorano sintomi e funzioni specifiche, che possono avere un impatto positivo sulla qualità della vita.

L’Europa è oggi tra le aree economicamente più forti del mondo ed è all’avanguardia sui temi dei diritti civili e sociali.

Con regolamento N. 1365/75 del 26 maggio 1975 il Consiglio della Comunità Economica Europea ( CEE ) concernente l’istituzione di una Fondazione europea per il miglioramento delle condizioni di vita e di lavoro  (Eurofound https://www.eurofound.europa.eu/it). Eurofaund definisce Qualità della vita come “tema riguardante principalmente il benessere soggettivo, la salute e gli aspetti della qualità della vita individuale, quali le condizioni di vita, l’alloggio e la privazione materiale, ed anche l’equilibrio tra lavoro e vita privata e le responsabilità di assistenza.“

I risultati globali della quarta indagine europea di Eurofound sulla qualità della vita (EQLS), condotta nel 2016, mostrano un progresso generale nei tre settori di analisi principali: qualità della vita, qualità della società e qualità dei servizi pubblici. Tuttavia non in tutti i paesi e non per tutti i gruppi sociali.

La European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), col sostegno del Parlamento Europeo, redige nel 2007 il «Codice di buone prassi», ove si chiede equità di diritti, accesso alle terapie innovative e una migliore vita per le persone con sclerosi multipla.

Che cosa vuol dire, oggi, “qualità della vita”? Termini usati come sinonimi, come per esempio: benessere soggettivo, felicità, soddisfazione per la propria vita (Allardt, 1976; Herschbach, 2002).

Il grande Johann Wolfgang von Goethe ha scritto: “Hanno detto che le cifre governano il mondo. Può darsi, ma sono certo che le cifre ci mostrano se è governato bene o male.” E cosa mostrano i numeri rivelati da Burden of Disease Study?

Parliamone.

Nel 2016, il numero totale di nati vivi è stato di 128,8 milioni; il numero totale di morti è stato di 54,7 milioni (rispetto ai 42,8 milioni del 1970). I tassi di mortalità sono diminuiti in tutte le fasce di età, con i maggiori progressi compiuti in meno di 5 anni di mortalità. Le morti tra i bambini di età inferiore ai 5 anni sono scese a meno di 5 milioni nel 2016 per la prima volta, rispetto ai 16,4 milioni del 1970.

Tali “indicatori che influenzano la QOL dei pazienti” possono essere suddivisi in modificabili e non modificabili. I fattori modificabili possono essere corretti (ad esempio, si potrebbe benissimo trattare la depressione, l’astenia, l’ansia, ed anche migliorare l’adattamento sociale dei pazienti, ecc.).

L’Health related quality of life(HRQoL) è un nuovo concetto di salute. L’utilizzo sempre più frequente di misure HRQoL è sintomo dell’esigenza di integrare le misure oggettive per la valutazione degli interventi medico-sanitari, con indicatori che cerchino di misurare gli aspetti più soggettivi dell’esperienza di cura.

Sclerosi Multipla: condizione patologica degli assoni nella malattia neurologica

La cosiddetta “degenerazione assonale” è un obiettivo terapeutico trascurato. E questo modo di “trattamento” va avanti in Europa, nonostante la degenerazione assonale può essere ritardata nel tempo e, si spera, pure impedita – https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0166223602022555.

La progressione della malattia porta a deterioramento della condizione fisica del paziente, che provoca problemi psicologici, limitando l’attività sociale. La maggior parte dei pazienti con sclerosi multipla presentano regressi nella qualità della vita, che si manifestano con deterioramento del benessere fisico, psicologico e sociale.

Il trattamento della sclerosi multipla dovrebbe portare ad un miglioramento dei componenti fondamentali della vita del paziente, e determinare l’efficacia dllea “cura” di questa malattia il medico deve valutare quanto e come il metodo di trattamento scelto migliora la qualità della vita del paziente. Ricordiamoci, la parola cura s. f. [lat. Cūra]. secondo ol dizionario Treccani signiica  “Interessamento solerte e premuroso per un oggetto, che impegna sia il nostro animo sia la nostra attività”.

Tradotto: prescrivere ad un paziente solo farmaci DMT, (trattamenti modificanti la malattia) NON BASTA PIU’.

La definizione stessa di “qualità della vita” (QoL) è in continua evoluzione. Ovviamente, questo è dovuto a caratteristiche che si basano su un certo numero di fattori: economico, funzionale, problemi sociali e organizzativi.

Altri problemi di salute, ecc., in definitiva stanno a determinare il contenuto del paradigma. D’altra parte, le stesse circostanze della vita potrebbero essere percepite in modi completamente diversi da persone diverse. Io accetto la seguente definizione di QOL – “stato di una persona, determinata da lui stesso in relazione a tre aspetti importanti della vita: fisico, psicologico e del deficit del “funzionamento sociale” . La maggior parte degli esperti del welfare, caratterizzano il benessere soggettivo come compendio di una serie di aspetti diversi relativi agli stati soggettivi di una persona (cfr. Diener et al., 2009).

Una cosa e certa: La qualità della vita include una vasta gamma di fattori che rendono la vita degna di essere vissuta. La vita di un essere umano sano o no! Cioé con o senza una malattia o diagnosi. Secondo lo studio Global Burden of Disease, la proporzione di persone decedute a causa di malattie è passata dal 21% nel 1990 al 31% nel 2013. Il Global Burden of Disease Study (GBD) è un programma dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) che valuta la mortalità e la disabilità da malattie gravi, lesioni e fattori di rischio. GBD lavora in collaborazione con oltre 1.800 ricercatori provenienti da 127 paesi. I numeri dal conteggio globale della salute nel 2014 rilevano che solo il 4% circa delle persone nel mondo non ha avuto problemi di salute nel 2013, mentre un terzo – circa 2,3 miliardi di persone – ha avuto più di cinque problemi di salute. La ricerca era pubblicata sulla prestigiosa rivista medica “Lancet”: http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(15)60692-4/fulltext

I numeri sono freddi, distaccati ed inflessibili. L’anno 2013 solo 4% circa delle persone nel mondo non ha avuto problemi di salute, 96% si. Circa 6 miliardi e 900 milioni di noi, esseri umani, ha dovuto imparare a convivere con la malattia.

Ovviamente, la stragrande maggioranza di noi ha imparato. Abbiamo trascorso qualche settimana in ospedale.

E poi siamo stati rimandati a casa…

Bibliografia

  1. http://www.neuroscienze.net/studio-sulla-plasticit-cerebrale
  2. AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla www.aism.it
  3. Annals of Neurology,  American Neurological Association 
  4. Axon pathology in neurological disease: a neglected therapeutic target Michael PcolemanaV.HughPerryb
  5. Trends in Neurosciences https://www.cell.com/trends/neurosciences/home
  6. The Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) http://www.healthdata.org
  7. The Lancet https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(15)60692-4/fulltext
  8. Enciclopedia Italiana di Scienze, Lettere ed Arti iniziata dall’Istituto Giovanni Treccani http://www.treccani.it/vocabolario/cura/
  9. Risposta dello stress non allo stress DI AMANDA COCCETTI · PUBBLICATO NOVEMBRE 30, 2016 http://mnogolikata-skleroza.simplesite.com/436120224

 

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Christian Vatev

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