Quanto è importante la QoL nella Sclerosi Multipla?

La qualità della vita correlata alla salute è un nuovo criterio di valutazione della condizione del paziente e un modo per determinare l’efficacia del trattamento. Questo termine (QOL – qualità della vita) è stato ampiamente utilizzato negli ultimi anni nei paesi più sviluppati del mondo.

Creare la QOL è naturale derivante dallo sviluppo del settore Healthcare and la coscienza della comunità medica scientifica internazionale. Il fatto è che gli sforzi principali dei medici sono volti a stabilire diagnosi accurata. Tuttavia, solo con una diagnosi che mostra chiaramente i tipici sintomi e sindromi patofisiologici caratteristici di questa malattia, una diagnosi non può dire nulla di essenziale per il singolo paziente. Per lui resta fondamentale la sua soggettiva percezione della sua condizione. 

La tipica dipendenza da dati fisici, di laboratorio e gli studi strumentali nella valutazione delle condizioni del paziente, ha cessato di soddisfare molti specialisti. Sempre più spesso ai congressi scientifici si sottolineano le differenze significative nella valutazione del paziente trattato ed il medico curante sulla portata del deterioramento delle funzioni di base del paziente: fisico, psicologico, sociale e spirituale. Professori, armati con le tecnologie più moderni, costosissime, utili, ma non in grado di analizzare e stampare gli eventi multidimensionali associati alla personalità del paziente. Invece si sa, che l’obiettivo principale del team di medici è quello di costruire un quadro completo della malattia di un particolare paziente, più accuratamente per identificare i problemi che si presentano a causa della malattia e per monitorare le sue dinamiche durante il trattamento (Novick A, Yonova TI, 2002). Cioè – esiste miglioramento nella qualità della vita del paziente (QOL) o no. Perché fondamentalmente nello studio del concetto QOL in medicina è la disposizione che afferma: 

È generalmente accettato che la QOL, correlata alla salute, sia un concetto multidimensionale riflette l’impatto della malattia sul benessere del paziente. Cioè mostra come lo stato fisico, emotivo e sociale del paziente cambia sotto l’influenza della malattia e del suo trattamento (Cella D. Fetal, 1995). In accordo con il nuovo paradigma clinico della QOL del paziente migliorare la sua qualità di vita è l’obiettivo principale piuttosto che secondario. 

Le Regole dei Medici

Le regole adottate dalla comunità medica sono:
– La QOL è l’obiettivo principale del trattamento di pazienti con malattie che non limitano considerevolmente l’aspettativa di vita; La sclerosi multipla è una di queste.
– La QOL è un ulteriore obiettivo per curare le malattie che lo limitano aspettativa di vita (l’obiettivo principale in questo gruppo è quello di aumentare l’aspettativa di vita);
– La QOL è l’unico obiettivo per trattare i pazienti nella fase incurabile di la malattia. Domande: la SM è curabile? Come? Con methotrexate o Rebif? Attualmente non esiste una definizione di QOL. Gli autori del primo interno un manuale per studiare la QOL in medicina Novik AA e Ionova T.I. offerta la seguente definizione: QOL è una caratteristica integrale del funzionamento fisico, psicologico, emotivo e sociale del paziente, basato sulla sua idea soggettiva (2002).
In questa definizione, il “funzionamento fisico” è inteso come conservazione funzionale o compromissione dell’attività motoria del paziente. Cioè, il potere, l’energia e la capacità del malato di svolgere le attività che stava facendo prima della diagnosi, in condizioni normali. 

I parametri psicologici più valutati sono ansia, depressione e paura. Il funzionamento sociale non è associato solo con supporto sociale e contatti con altre persone, ma anche con “role-playing” – gli obblighi dell’essere umano di sostenere il proprio ruolo nella comunità. All’interno delle interazioni sociali, i contatti sociali spesso sono considerati come gerarchie: famiglia, amici intimi, lavoro,

colleghi di lavoro ed il resto della comunità. “Gioco di ruolo” valuta il livello in cui una persona svolge il proprio ruolo di padre, madre, coniuge, vicino di casa ed altro (Pfennings L. et al., 2001). Vengono utilizzati diversi metodi per valutare la QoL: osservazioni dirette, interviste, questionari. Il questionario generale più utilizzato è “Short Form” studio dei parametri sommari medici -36 (MOS SF-36) “, dove 36 è il numero di parametri. Questo modulo è progettato per valutare gli più importanti problemi emotivi; salute mentale, percezione soggettiva della propria salute. 

Qualità della vita – 54

Il questionario specializzato più applicato è: Qualità della vita-54 ».
Al 19 ° Congresso del Comitato europeo per il trattamento e la ricerca (Settembre 2003, Milano) ed al Simposio internazionale (marzo 2004 a Copenaghen) è stato ufficialmente dichiarato che la valutazione della qualità della vita correlata con la salute, sta diventando un elemento importante degli studi clinici sui pazienti con MS da quando anche ad un piccolo grado di disabilità nelle prime fasi della malattia la qualità della vita dei pazienti drammaticamente inizia a deteriorare. Di conseguenza, i costi dell’assistenza medica e sociale aumentano. 

In Russia, giа dall’inizio del XXI secolo, l’interesse per lo studio della QOL in la medicina sta aumentando (Novik AA, Yonov, TI, 2002; Ryabukhina OV, 2003; Yakushev MV et al., 2004), cosм come l’efficacia della terapia (Novik AA et al., 2001; Per valutare l’effetto della SM sulla QOL dei pazienti, lo sono stati inoltre osservati 120 pazienti con varie forme di malattia, pazienti ambulatoriali e ospedalizzati in un reparto neurologico. L’età media durante lo studio era di 41 anni, la media la durata della malattia è di 12 anni. 

Come risultato del questionario per i pazienti con SM e le persone sane nel controllo gruppo, si è constatato che i dati ottenuti erano coerenti con i risultati di studi condotti in Norvegia con la partecipazione di 194 pazienti con sclerosi multipla (Nortvedt M.T. et al., 1999) e San Pietroburgo con 29 pazienti con MS (Novik AA et al., 2002). Più precisamente, si osserva che in tutti i casi il componente fisico dei pazienti è più danneggiato, ma molto più seriamente influenza la qualità della vita la componente psicologica; (Nortvedt MW et al., 2000; Hobart J. et al., 2001). Lo standard di base per la valutazione dei deficit neurologici nella SM è la scala EDSS Kurtzke. Lo straordinario scienziato John Kurtzke, professore onorario all’Università di Georgetown morì il 1 ° dicembre 2015, all’età di 89 anni. Al fine di confrontare l’effetto di varie manifestazioni neurologiche su QOL, Kurtzke dimostra che l’impatto negativo più significativo sullo stato dei pazienti è quello psichico (che col tempo si trasforma in deficit cognitivo). Le ipotesi di Kurtzke sono alla radice allo sviluppo di Expanded Disability Status Scale (EDSS) e sistemi funzionali (FS). L’EDSS è il standard nella valutazione del danno fisico nella sclerosi multipla. La scala EDSS è utile e ampiamente utilizzata in ambito clinico per monitorare la progressione della malattia, ma c’è una carenza in essa – sottovalutare i disturbi, molto dannosi, come la fatica ingiustificata, sia psichica e fisica. Questa fatica è spesso interpretata come un danno cognitivo. O probabilmente è solo un deterioramento della qualità della vita, un fattore di misurazione essenziale. O, come disse Prof. Kurtzke l’impatto negativo più significativo sullo stato dei pazienti è quello psichico (che col tempo si trasforma in deficit cognitivo). Ergo: si potrebbe prevenire! Ci siamo scordati: la SM inizia come malattia della sostanza bianca del cervello umano, non la grigia! Non è demenza senile. Lo potrebbe diventare, però! Visto che ancora non si cerca di prevenire ciò che col tempo si trasforma in deficit cognitivo. Visto che non si cerca di prevenire ciò che col tempo si trasforma in deficit cognitivo. Mentre i cosi detti trattamenti modificanti la malattia (DMT, Disease Modifying Treatment) disponibili per le persone con SM sono in aumento. Il motivo? Di certo non credo sia i prezzi in dollari: 

Fornitura per un mese 
Aubagio (Genzyme) 14MG (30) (Pharmacist could not locate in database) $4,757.19 
Avonex (Biogen Idec) 30MCG/0.5ML Prefill 30MCG/0.5ML Kit $4,877.08 $5,058.19 

Betaseron (Bayer) 0.3MG INJ (14) $5,154.54 $5,809.69 

Copaxone (Teva) 20MG 1PK=30 INJ $5,507.32 $6,000.09 
Extavia (Bayer) 0.3MG INJ (15) $4,430.46 $5,589.99 
Gilenya (Novartis) 0.5MG CAP (28) $5,372.18 $4,790.19 
Rebif (Merck KGaA/Pfizer44MCG/0.5SYG INJ(12) $5,150.54 $5,304.49 
Tecfidera (Biogen Idec) 240 MG CAP (60) $5,139.01 $5,320.09 
Tysabri (Biogen Idec) 300MG/15 INJ $5,418.62 $5,629.49 

I pazienti con diagnosi Sclerosi Multipla negli Stati Uniti superano 400mila… 

Diretta Live: risultato primo tempo Big Pharma vs Essere umano 1 – 0 

Abstract

Lo studio della qualità di vita (QOL) è un metodo fondamentalmente nuovo che ti permette di creare un’immagine multiforme dell’esperienza soggettiva del paziente causata dalla malattia cronica. QOL ed è una componente importante della moderna ricerca medica e della pratica clinica.
L’esperienza soggettiva del paziente dovrebbe essere espressa da lui stesso. Questo la rende psicodinamica , cioè unisce tutti i processi psichici sottesi al comportamento e più in generale alla personalità del paziente.
La metodologia di ricerca QOL apre opportunità uniche per misurazione dei principali componenti della salute umana: fisica, aspetti psicologici, spirituali e sociali della malattia. E questo permette di valutare l’efficacia del trattamento per ogni singolo paziente basato su dati di monitoraggio individuali e utilizzargli per regolare il programma di trattamento.
Per riassumere, vorrei ancora una volta sottolineare il valore e l’unicità del metodo che abbiamo sviluppato per servire i malati negli ultimi anni. 

Lo studio della qualità della vita non limita medico-ricercatore di fare una vasta serie di tecniche cliniche, strumentali e di laboratorio lo stimola di studiare i pazienti per ottenere informazioni sui loro problemi personali, che forse loro stessi non realizzano. Questo permette non solo di determinare l’estensione dei problemi dei pazienti che spesso rimangono fuori dal campo visivo di medici, ma anche di dare loro una valutazione quantitativa. I dati QOL possono essere la base per l’adozione di programmi di assistenza sociale e psicologica. 

E… per migliorare la qualità della vita senza spendere miliardi per pagare Big Pharma quale “sta cercando” l’inesistente agente chemioterapico miracoloso. La mia esperienza professionale mi fa incontrare spesso con pazienti con diagnosi di SM, quali vivono felici, si sono realizzati nella loro vita personale, nella loro famiglia ed anche sul piano professionale.

Io sono solo uno di loro. Uno di 2,3 milioni. 

Bibliografia

1. https://www.neuroscienze.net/studio-sulla-plasticit-cerebrale
2. AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla www.aism.it
3. Annals of Neurology, American Neurological Association
4. Patologia degli assoni nelle malattie neurologiche: un obiettivo terapeutico trascurato – Michael Pcoleman e V.HughPerry
5. Tendenze nelle neuroscienze https://www.cell.com/trends/neurosciences/home
6. L’Istituto per la metrica e la valutazione della salute (IHME) http://www.healthdata.org
7. The Lancet https://www.thelancet.com/journals/laneur/issue/current
8. Enciclopedia Italiana di Scienze, Lettere ed Arti iniziata dall’Istituto Giovanni Treccani http://www.treccani.it/vocabolario/cura/
9. Risposta dello stres non allo stress DI AMANDA COCCETTI ·
10. Misurazione della qualità della vita correlata alla salute nei pazienti con sclerosi multipla – https://www.cambridge.org
Donald G. Brunei (a1) (a2), Wilma M. Hopman (a3), Michael A. Singer, CatherineM.Edgar (a1) … https://doi.org/10.1017/S031716710003879811. Sclerosi Multipla Addiction – Libro

http://www.lulu.com/shop/christian-vatev-and-alessandra- achilli/sclerosimultipla-addiction/paperback/product-3594792.html

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